Vivre avec des douleurs chroniques

Mais que fait donc un article sur les douleurs chroniques/fibromyalgiques au sein d’un blog mode et lifestyle ?                                                    
 Il est vrai qu’il ne s’agit pas de mode mais cet article a toute sa place dans la catégorie “lifestyle”! Vivre avec ces maux, cette maladie, ces symptômes…( je ne sais pas quel est le bon terme à employer pour caractériser cela) m’a forcée à modifier mon style de vie, ou du moins à ne pas prendre le chemin de vie que j’avais imaginé.    

Cet article s’adresse à celles et ceux, qui comme moi, doivent s’accommoder d’un corps qui fait souffrir. Juste une envie de partager là-dessus, peut-être que certains d’entre vous s’y reconnaîtront.

La difficulté à comprendre et à accepter notre état

Etre diagnostiqué fibromyalgique, c’est en réalité faire face à un néant médical. Lorsque toutes les maladies connues, reconnues et identifiables par des marqueurs biologiques ne ressortent pas aux examens, on te colle l’étiquette “fibromyalgie“. Tu souffres tellement que tu es persuadé d’être atteint d’une maladie extrêmement grave annonçant une mort précoce et imminente.

Tu ne crois pas ce médecin prononçant ce terme fourre-tout sur un ton déjà las après dix minutes d’entretien. Alors tu vas voir d’autres spécialistes, tu fais d’autres analyses. Certains te disent que des maladies ne ressortent pas toujours dans les analyses, telles que les problèmes thyroïdiens ou la maladie de Lyme, et tu doutes encore plus.

Comme plusieurs te redonnent ce même diagnostic, tu fouilles sur internet. Cette maladie n’est pas toujours reconnue, son origine est inconnue (neurologique ? intestinale ? psychiatrique ?),  et pour finir, il n’y a aucun remède à ce jour. D’ailleurs, les spécialistes ne parlent pas de “maladie” mais de “syndrome”.

Cet état de douleurs et fatigue chroniques est difficile à comprendre dû à toutes les raisons évoquées ci-dessus et aux discours du corps médical. Aujourd’hui je ne dis plus que j’ai une fibromyalgie mais que je souffre de douleurs chroniques, ça je peux l’affirmer sans me faire “gronder” par un médecin.

Combien de fois, j’ai entendu dans la bouche de ces professionnels “ça n’existe pas ! c’est dans votre tête ! une paire de semelles et vous n’aurez plus une douleur !”, “mais non mademoiselle, c’est une pure invention, un traitement antidépresseur et vous irez beaucoup mieux”.

Et je les ai crus. Tu as besoin d’y croire, tu veux reprendre le cours de ta vie d’avant.

Vous vous en doutez, aucun de leur traitement n’a jamais fonctionné sur moi. Il est dur de garder confiance en ces personnes ensuite. J’abhorre les centres antidouleurs dans lesquels j’ai toujours passé des moments déplaisants. Je parle de ma propre expérience et espère de tout coeur que pour certains patients la bienveillance est de mise; ça n’a jamais été mon cas. Lorsque le médecin qui te suit te dit “je ne comprends pas, vous avez des petits tatouages aux poignets, donc vous devez supporter la douleur non ?”, tu sais que ce ne sera pas un allié dans la bataille.

Heureusement, tu rencontres aussi des gens biens, à l’écoute, qui te redonnent confiance et dont tu sais pourquoi ils ont choisi ce métier !

Une fois la “maladie” comprise, il faut l’accepter ; c’est loin d’être aisé, mais c’est la seule issue. Cela m’a fait l’effet d’un cyclone dévastateur, réaliser que je n’aurais jamais la vie que j’avais souhaitée, que c’est la maladie qui la conditionnerait sur de nombreux aspects. J’oscille encore certains jours entre la colère, la tristesse et un sentiment d’injustice.  Je repense à ma vie d’avant, me disant que si j’avais connu mon état futur, j’aurais davantage profité. Ce qui est très con, car je n’aurais rien changé du tout !

Et puis avec un peu de courage et une famille qui me soutient, j’ai fini par relativiser, on s’habitue à vivre avec ce qui semble d’abord insoutenable. Ce n’est pas une maladie mortelle, je ne suis pas en fauteuil roulant, je peux encore à mon stade me servir de mes deux jambes. La vie est courte pour tout le monde mais encore plus la mienne si je déduis du compteur toutes les journées où j’ai l’impression que mon corps est passé sous les roues d’un camion. Il m’est désormais crucial de profiter des journées où je suis bien et d’apprendre à les multiplier, me battre quotidiennement pour me rendre la vie plus douce.

Mon meilleur remède : adapter ma vie

Un médecin m’avait recommandé à l’époque de changer mon style de vie.

Je n’étais pourtant pas trader, grosse fêtarde ou pilote de ligne. J’étais jeune, arrivée à Paris depuis peu, menant une vie déjà relativement bien posée. J’ai acquiescé en souriant gentiment mais intérieurement naissait un pugilat contre sa personne. Après une énième insomnie, une journée de plus fichue, cette idée a pris racine. Son conseil s’est imposé à moi naturellement.

Cela s’est fait progressivement, j’ai ajusté mes activités, essayé d’anticiper ce qui pouvait déclencher une crise, trouvé du réconfort dans des choses agréables, dit non à beaucoup de sorties, louvoyé dans le professionnel, etc. J’ai dégagé beaucoup de temps pour pratiquer une activité physique, c’est ce qui me soulage le plus. J’ai également optimisé mon environnement de sommeil pour limiter au mieux les insomnies.

Je m’amuse à penser que c’est une maladie de riche, de flemmard et qui te destine à une vie plutôt monotone.

Beaucoup de traitements préconisés appartiennent à la sphère du paramédical : ostéopathie, acupuncture, hypnose, massage…et ne sont pas remboursés. Le rythme de vie imposé s’accorde parfaitement avec le dicton “pas trop vite le matin, tout doucement le soir”. Il ne faut pas trop de sentiments exacerbés, donc un stress, une excitation, que ce soit lié à un événement positif ou négatif, jamais trop élevés.

La difficulté réside également dans le bon dosage de TOUT. De l’activité physique oui, mais pas trop, dormir pile le bon nombre d’heures, n’avoir ni trop chaud, ni trop froid, sans cesse ajuster.

Aujourd’hui, je ne prends plus de médicaments et même si je ne suis jamais à l’abris de crises, je peux dire que ma qualité de vie s’est nettement améliorée depuis cette discipline adoptée.

Quand ta vie sociale en prend un coup…

Une des conséquences les plus rudes pour moi est le repli sur soi. Je ne peux jamais anticiper à 100% mon état des jours suivants, combien de soirées j’ai annulées au dernier moment car je ne me sentais pas en forme. Alors avec les amis de longue date, ce n’est pas trop ennuyeux, mais quant aux nouvelles relations, c’est une autre paire de manches.

Tu tires aussi une croix sur les vacances entre amis, trop compliquées à gérer. Ce qui me pousse à ressentir de la solitude et (honteusement) de la jalousie pour ceux en bonne santé.

C’est un terrain dangereux,  je ne veux pas me laisser submerger par ce duo morose de solitude et douleur qui me destine à être une femme amère.

Je suis encore parfois saisie de vertiges à la pensée que la douleur est désormais mon compagnon de vie. Néanmoins j’aime à penser qu’on peut se composer un bonheur malgré tout, faire moins de choses mais mieux, voir moins de personnes mais garder les plus précieuses. Apprendre à ne pas être concentré sur ses maux et sa personne.

Sources images : ici, ici, ici et ici