Mais que fait donc un article sur les douleurs chroniques/fibromyalgiques au sein d’un blog mode et lifestyle ?
Il est vrai qu’il ne s’agit pas de mode mais cet article a toute sa place dans la catégorie “lifestyle”! Vivre avec ces maux, cette maladie, ces symptômes…( je ne sais pas quel est le bon terme à employer pour caractériser cela) m’a forcée à modifier mon style de vie, ou du moins à ne pas prendre le chemin de vie que j’avais imaginé.
Cet article s’adresse à celles et ceux, qui comme moi, doivent s’accommoder d’un corps qui fait souffrir. Juste une envie de partager là-dessus, peut-être que certains d’entre vous s’y reconnaîtront.
La difficulté à comprendre et à accepter notre état
Etre diagnostiqué fibromyalgique, c’est en réalité faire face à un néant médical. Lorsque toutes les maladies connues, reconnues et identifiables par des marqueurs biologiques ne ressortent pas aux examens, on te colle l’étiquette “fibromyalgie“. Tu souffres tellement que tu es persuadé d’être atteint d’une maladie extrêmement grave annonçant une mort précoce et imminente.
Tu ne crois pas ce médecin prononçant ce terme fourre-tout sur un ton déjà las après dix minutes d’entretien. Alors tu vas voir d’autres spécialistes, tu fais d’autres analyses. Certains te disent que des maladies ne ressortent pas toujours dans les analyses, telles que les problèmes thyroïdiens ou la maladie de Lyme, et tu doutes encore plus.
Comme plusieurs te redonnent ce même diagnostic, tu fouilles sur internet. Cette maladie n’est pas toujours reconnue, son origine est inconnue (neurologique ? intestinale ? psychiatrique ?), et pour finir, il n’y a aucun remède à ce jour. D’ailleurs, les spécialistes ne parlent pas de “maladie” mais de “syndrome”.
Cet état de douleurs et fatigue chroniques est difficile à comprendre dû à toutes les raisons évoquées ci-dessus et aux discours du corps médical. Aujourd’hui je ne dis plus que j’ai une fibromyalgie mais que je souffre de douleurs chroniques, ça je peux l’affirmer sans me faire “gronder” par un médecin.
Combien de fois, j’ai entendu dans la bouche de ces professionnels “ça n’existe pas ! c’est dans votre tête ! une paire de semelles et vous n’aurez plus une douleur !”, “mais non mademoiselle, c’est une pure invention, un traitement antidépresseur et vous irez beaucoup mieux”.
Et je les ai crus. Tu as besoin d’y croire, tu veux reprendre le cours de ta vie d’avant.
Vous vous en doutez, aucun de leur traitement n’a jamais fonctionné sur moi. Il est dur de garder confiance en ces personnes ensuite. J’abhorre les centres antidouleurs dans lesquels j’ai toujours passé des moments déplaisants. Je parle de ma propre expérience et espère de tout coeur que pour certains patients la bienveillance est de mise; ça n’a jamais été mon cas. Lorsque le médecin qui te suit te dit “je ne comprends pas, vous avez des petits tatouages aux poignets, donc vous devez supporter la douleur non ?”, tu sais que ce ne sera pas un allié dans la bataille.
Heureusement, tu rencontres aussi des gens biens, à l’écoute, qui te redonnent confiance et dont tu sais pourquoi ils ont choisi ce métier !
Une fois la “maladie” comprise, il faut l’accepter ; c’est loin d’être aisé, mais c’est la seule issue. Cela m’a fait l’effet d’un cyclone dévastateur, réaliser que je n’aurais jamais la vie que j’avais souhaitée, que c’est la maladie qui la conditionnerait sur de nombreux aspects. J’oscille encore certains jours entre la colère, la tristesse et un sentiment d’injustice. Je repense à ma vie d’avant, me disant que si j’avais connu mon état futur, j’aurais davantage profité. Ce qui est très con, car je n’aurais rien changé du tout !
Et puis avec un peu de courage et une famille qui me soutient, j’ai fini par relativiser, on s’habitue à vivre avec ce qui semble d’abord insoutenable. Ce n’est pas une maladie mortelle, je ne suis pas en fauteuil roulant, je peux encore à mon stade me servir de mes deux jambes. La vie est courte pour tout le monde mais encore plus la mienne si je déduis du compteur toutes les journées où j’ai l’impression que mon corps est passé sous les roues d’un camion. Il m’est désormais crucial de profiter des journées où je suis bien et d’apprendre à les multiplier, me battre quotidiennement pour me rendre la vie plus douce.
Mon meilleur remède : adapter ma vie
Un médecin m’avait recommandé à l’époque de changer mon style de vie.
Je n’étais pourtant pas trader, grosse fêtarde ou pilote de ligne. J’étais jeune, arrivée à Paris depuis peu, menant une vie déjà relativement bien posée. J’ai acquiescé en souriant gentiment mais intérieurement naissait un pugilat contre sa personne. Après une énième insomnie, une journée de plus fichue, cette idée a pris racine. Son conseil s’est imposé à moi naturellement.
Cela s’est fait progressivement, j’ai ajusté mes activités, essayé d’anticiper ce qui pouvait déclencher une crise, trouvé du réconfort dans des choses agréables, dit non à beaucoup de sorties, louvoyé dans le professionnel, etc. J’ai dégagé beaucoup de temps pour pratiquer une activité physique, c’est ce qui me soulage le plus. J’ai également optimisé mon environnement de sommeil pour limiter au mieux les insomnies.
Je m’amuse à penser que c’est une maladie de riche, de flemmard et qui te destine à une vie plutôt monotone.
Beaucoup de traitements préconisés appartiennent à la sphère du paramédical : ostéopathie, acupuncture, hypnose, massage…et ne sont pas remboursés. Le rythme de vie imposé s’accorde parfaitement avec le dicton “pas trop vite le matin, tout doucement le soir”. Il ne faut pas trop de sentiments exacerbés, donc un stress, une excitation, que ce soit lié à un événement positif ou négatif, jamais trop élevés.
La difficulté réside également dans le bon dosage de TOUT. De l’activité physique oui, mais pas trop, dormir pile le bon nombre d’heures, n’avoir ni trop chaud, ni trop froid, sans cesse ajuster.
Aujourd’hui, je ne prends plus de médicaments et même si je ne suis jamais à l’abris de crises, je peux dire que ma qualité de vie s’est nettement améliorée depuis cette discipline adoptée.
Quand ta vie sociale en prend un coup…
Une des conséquences les plus rudes pour moi est le repli sur soi. Je ne peux jamais anticiper à 100% mon état des jours suivants, combien de soirées j’ai annulées au dernier moment car je ne me sentais pas en forme. Alors avec les amis de longue date, ce n’est pas trop ennuyeux, mais quant aux nouvelles relations, c’est une autre paire de manches.
Tu tires aussi une croix sur les vacances entre amis, trop compliquées à gérer. Ce qui me pousse à ressentir de la solitude et (honteusement) de la jalousie pour ceux en bonne santé.
C’est un terrain dangereux, je ne veux pas me laisser submerger par ce duo morose de solitude et douleur qui me destine à être une femme amère.
Je suis encore parfois saisie de vertiges à la pensée que la douleur est désormais mon compagnon de vie. Néanmoins j’aime à penser qu’on peut se composer un bonheur malgré tout, faire moins de choses mais mieux, voir moins de personnes mais garder les plus précieuses. Apprendre à ne pas être concentré sur ses maux et sa personne.
Sources images : ici, ici, ici et ici
14 COMMENTS
nini
1 an agoMerci Marliette,
Je n’aurais jamais pensé trouvé un article sur la fybro sur un blog de mode (je cherchais look leopard). Ton article décrit se que je vis et combien c’est difficile de faire avec des hauts et des bas et le manque de reconnaissance de cette maladie. Bon dimanche
Marliette
1 an agoBlog mode et lifestyle… catégorie dans laquelle j’inclus beaucoup de thèmes !
C’est toujours rassurant de savoir que d’autres personnes vivent plus ou moins la même chose et nous comprennent.
Bon dimanche à toi aussi 🙂
Cin
1 an agoEn tapotant le mot « fibromyalgie », sur Pinterest, je découvre votre article. Lasse de lire les mêmes idées préconçues ou ces « trucs et astuces » copiés-collés d’un site à l’autre pour se soulager, je reste prudente à propos de ce je lis. Mais vos mots sont différents car ils sonnent « juste ». Oui, changer son mode de vie, de fonctionnement, surtout quand on pense l’avoir déjà fait, est plus simple à dire qu’à faire… Surtout que notre société est habituée à n’y voir que du positif quand on l’évoque (ça semble fun!). Mais dans ce contexte-ci, changer de vie impacte notre vie sociale, parfois très lourdement. Bien qu’on ne veuille pas la jouer « Calimero », on ne parvient plus non plus à faire comme si de rien n’était, physiquement et mentalement on a changé. L’inconstance fait partie de notre vie. Il faut composer avec elle… Merci pour votre article! Beaux projets pour vous!
margaux
1 an ago AUTHORVos mots sonnent juste aussi… Merci pour votre message et je vous souhaite du courage et de la douceur pour la suite 🙂
Christelle
1 an agoJe viens de découvrir votre article par l’intermédiaire de Pinterest et vous décrivez parfaitement ce que j’ai vécu, ce que je vis et ce que je vais continuer à vivre, en étant rassurée de voir que des personnes trouvent les mots pour décrire ce que l’on ressent en tant que “fibro-my-algique”
Il faut voir le positif dans toutes choses, et ces douleurs chroniques m’auront au moins appris à révéler ce que beaucoup d’autres ne considèrent pas: tout ces petits bonheurs de chaque instant. Bonne continuation à vous
margaux
1 an ago AUTHOROh oui vous avez tout à fait raison, ces petits bonheurs sont tellement précieux ! Bonne continuation à vous aussi 🙂
Sarah
1 an agoBonsoir,
Je viens de lire votre article et je me questionne sur mon état de santé. Je pense souffrir de fibromyalgie mais je ne sais pas comment commencer les démarches pour le savoir. Pourriez vous me donner des conseils par rapport à ça! Courage à vous et à toutes les personnes qui sont passés sur cet article.
margaux
1 an ago AUTHORBonjour Sarah,
Merci pour votre message 🙂 Chaque parcours est différent, mais à votre place je commencerais à en parler à votre médecin généraliste, qui vous fera faire des examens pour examiner vos symptômes et éliminer toutes autres maladies. Ensuite, s’il penche effectivement pour le symptôme de la fibromyalgie, le mieux est d’aller dans un centre anti-douleur expert dans ce domaine. Les médecins spécialistes pourront alors confirmer le diagnostic et le cas échéant vous prendre en charge.
Bon courage dans toutes vos démarches, je vous souhaite de trouver rapidement la cause de vos douleurs !
Eilistraee
12 mois agoTes mots me touchent … au plus profond de mon être… comme si je les avais écrit moi même, avec une exactitude déconcertante !
Des “embûches” de vie similaires, même si depuis quelques années, un autre diagnostic est venu s’ajouter à ce “cyclone”… la spondylarthrite… comme si c’était pas suffisant! Bah oui, après le cyclone y a forcément un tsunami hein sinon c’est pas drôle ! Bref… l’essentiel c’est de rester soi et en effet je profiter chaque jour de petits bonheurs quels qu’ils soient ! Hope & Love jolie Marliette
Sevpellier
12 mois agoMerci pour cet article qui résume bien notre quotidien…
Dur à accepter pour moi aussi… J’ai plus envie de prendre ces cachets qui m’ont fait prendre 20kg minimum…
Je m’étais faite à l’idée de plus travailler mais ce n’est pas possible au bout d’un an je tiens plus… J’ai repris depuis un mois, personne ne remarque à quel point je souffre mais je veux lutter… J’ai pas encore trouver cet équilibre mais je garde espoir…
Le stress notre grand ennemie, pourquoi ne veut il pas disparaitre pour me laisser vivre enfin en paix….
Le soutiens notre allié, mon mari mes enfants sont là mais pour eux aussi cela ne doit pas être facile à vivre au quotidien… Au début je me souviens que mes enfants ne pouvaient plus me faire de câlins tellement la douleur était insupportable… Et peur que ta baisse de libido involontaire pèse sur ton époux… Et oui malgré la douleur je pense encore à protéger les miens…
Et la médecine dans tout cela… Je dirais que jusque là je suis bien tombé mais malheureusement tous impuissant car aucun traitement n’a eu d’effet sinon que de me mettre en légume et me rendre obèse…
Bon courage à tous et toutes
Moi j’ai décider de prendre ma vie en main et de ne pas la laisser gagner…
Corinne
12 mois agoMerci pour ces mots qui reflètent parfaitement mes maux ! Je me retrouve complètement dans ce que tu décris … et je te remercie d’en parler … même sur un blog de lifestyle … c’est tellement important de partager sur ce que nous vivons au quotidien … pour que plus jamais nous ne soyons pas prises au sérieux …
Maréchal
9 mois agoBonjour
Je crois lire un article écrit par ma belle fille, la maman de mes 2 petites filles.
Après une vraie errance médicale que vous décrivez bien, un super médecin généraliste l’a prise au sérieux et l’a mise entre de bonnes mains. Malgré de bonnes raisons de suspecter une fibromyalgie, c’est le syndrome de HELLER DANLOS, (un ou plusieurs gènes déficients qui concernent le collagène).
Alors si ça peut aider quelqu’un à mettre son médecin sur la bonne piste…
En tout cas, bravo pour ces belles paroles, empreintes de vérité et bon courage à vous tous, concernés par ces maladies mal comprises par le monde médicale, ne baissez pas les bras.
Sandrina
8 mois agoMoi aussi je vie la même chose au quotidiend. C’est très dur quand les gens te regarde comme si tu étais folle quand tu décris ta vie de tous les jours. Parceque oui physiquement tout vas bien , on souri , on discute mais les gens sont loin d’imaginer ce qui se passe a l’intérieur. Quand tu dis que ton fils doit t’aider à te lever , prendre ta douche et puis passer quelque heure ça a l’air d’aller puis ton humeur change et ça en l’espace de quelques heures dans la même journée. Je ne le souhaite à personne ce calvaire.
Sabrina Moinil
4 mois agoBonjour,
Mon compagnon a des douleurs niveaux cervical.
Nous avons essayé plusieurs traitements
Kiné ostéopathe infiltration, péridurale, acuponcture, traitement médicamenteux et j’en passe…
Mais rien ne fonctionne pouvez-vous nous aider